مقاله. بیماری تالاسمی

لینک دانلود و خرید پایین توضیحات

فرمت فایل word  و قابل ویرایش و پرینت

تعداد صفحات: 14

بیماری تالاسمی

تالاسمی یک بیماری واحد نمی‌باشد، بلکه شامل گروهی ناهمگون از کم‌خونی‌های ارثی است که مشخصه آن، اختلال در تولید زنجیره‌های گلوبین می‌باشد.

● مقدمه

تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی کولی و در فارسی کم‌خونی گفته می‌شود. اولین بار در سال ۱۹۲۵ یک متخصص اطفال به نام توماس کولی (Thomas Cooley) در شهر ریتروت آن را شناخت و به دیگران معرفی کرد.

تالاسمی یک بیماری واحد نمی‌باشد، بلکه شامل گروهی ناهمگون از کم‌خونی‌های ارثی است که مشخصه آن، اختلال در تولید زنجیره‌های گلوبین می‌باشد. این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود. امروزه مشخص شده که انواع خفیف تالاسمی جزء شایع‌ترین اختلالات ژنتیکی در انسان می‌باشد.

اگر هر دو دوالدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود. تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خلی مراتب باشند. اما برعکس این بیماری حداکثر آزاد خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند.

● کم‌خونی چیست؟

بعضی اشخاص مقدار هموگلوبین خونشان کم است، اینها دچار کم‌خونی هستند. کم‌خونی به انواع مختلفی وجود دارد. شایع‌ترین نوع آن کم‌خونی به علت کمبود آهن است. این حالت وقتی اتفاق می‌افتد که شخص هموگلوبین کافی ندارد زیرا به اندازه کافی غذاهای حاوی آهن نمی‌خورد، تالاسمی ماژور یک نوع متفاوت کم‌خونی است. در اینجا هم کم‌خونی به علت نداشتن هموگلوبین کافی است، اما هیچ ربطی به آهن دریافتی از راه غذا ندارد، این بیماری یک اختلال خونی ارثی است.

● تالاسمی مینور (خفیف)

اشخاص با خصیصه تلاسمی مینور دارای تالاسمی هستند ولی بیمار نیستند. این اشخاص مطلقاً سالم و طبیعی هستند، بعضی از آنها ممکن است کم‌خونی خفیف داشته باشند.

بیشتر کسانی که حامل خصیصه تلاسمی هستند نمی‌دانند که ناقل ژن تالاسمی مینور هستند. فقط وقتی از آن مطلع می‌شوند که خونشان را آزمایش کنند و یا صاحب یک کودک مبتلا به تالاسمی ماژور شوند.

گلبولهای قرمز خون اشخاصی کا تالاسمی مینور دارند کوچکتر از حد معمول است.

در خون مبتلایان به خصیصه تالاسمی مینور همچنین از یک نوع هموگلوبین که هموگلوبین A۲ نامیده می‌شود مختصری بیشتر از معمول وجود دارد. خصیصه تالاسمی مینور در موقع تولد وجود دارد که در تمام طول زندگی باقی می‌ماند. ممکن است توسط والدین به کودکان منتقل شود، یعنی ارثی است.

● داشتن تالاسمی مینور (خفیف) چه اهمیتی دارد؟

دانستن این‌که خصیصه تالاسمی مینور دارید مهم است، زیرا گاهی ممکن است اشخاصی که خصیصه تالاسمی مینور دارند صاحب فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور شوند که اختلال خونی شدیدی است.

● چگونه می‌توان به داشتن خصیصه تالاسمی مینور پی برد؟

باید یک آزمایش خون مخصوص به عمل آورد. پزشکان می‌توانند با سنجش اندازه گلبول‌های قرمز و مقدار هموگلوبین A۲ خون این مطلب را دریابند.

●تا لاسمی ماژور چیست؟

تالاسمی ماژور یک نوع کم‌خونی شدید ارثی است. کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور نمی‌توانند به طور کافی هموگلوبین درست کنند. از این رو مغز استخوان آنها نمی‌تواند گلبول قرمز طبیعی به وجود آورد، گلبول قرمزی که تولید می‌شود تقریباً خالی هستند.

کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در هنگام تولد طبیعی هستند، ولی بین سه ماهگی و هجده ماهگی دچار کمخونی می‌شوند، رنگشان پریده است، خوب نمی‌خوابند، نمی‌خواهند غذا بخورند و ممکن است دچار تهوع گردند. اگر کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور درمان نشوند زندگی سختی خواهند داشت و معمولاً بین یکسالگی تا هشت سالگی چنانچه خون دریافت ننمایند، از بین می‌روند.

●خصیصه تالاسمی چگونه از والدین به کودکان منتقل می‌شود؟

اجازه بدهید سه نوع زوج را مورد نظر قرار دهیم.

▪اگر هیچکدام از پدر و مادر حامل ژن تالاسمی نباشند، امکان انتقال خصیصه تالاسمی مینور یا تالاسمی ماژور به کودکان خود را ندارند. در این صورت همه فرزندانشان خون طبیعی خواهند داشت. به این شکل‌ها توجه کنید.

هیچ‌یک از فرزندان خصیصه تالاسمی مینور (ناقل) یا ماژور را نخواهند داشت.

▪ گر یکی از والدین ناقل مینور باشد و دیگری حامل این ژن نباشد احتمال یک از دو (پنجاه درصد) وجود دارد که فرزندان دارای ژن ناقل تالاسمی مینور شوند و به به همین دلیل هیچیک از آنان تالاسمی ماژور نخواهد شد. به شکل توجه کنید. هیچکدام از فرزندان تالاسمی ماژور نخواهند داشت.

▪ در هر دو والدین حامل ژن تالاسمی مینور باشند فرزندانشان ممکن است تالاسمی مینور داشته باشند یا خونشان کاملاً طبیعی باشد و یا ممکن است مبتلا به تالاسمی ماژور شوند.

در هربار حاملگی یک‌چهارم (۲۵ درصد) شانس وجود دارد که کودک دارای خون طبیعی باشد و دوچهارم (۵۰ درصد) احتمال دارد که کودک دارای خصیصه تالاسمی متولد شود و یک چهارم (۲۵

مقاله درمورد چگونه با تالاسمی ماژور زندگی کنیم

لینک دانلود و خرید پایین توضیحات

فرمت فایل word  و قابل ویرایش و پرینت

تعداد صفحات: 3

چگونه با تالاسمی ماژور زندگی کنیم؟

کتاب «چگونه با تالاسمی ماژور زندگی کنیم؟» راهنمای خوبی برای سازمان‌های غیر دولتی فعال در زمینه مسایل بهداشتی به منظور کمک به گروه‌های خود یاری و همچنین خانواده‌های این بیماران است._

دکتر حسن خانی، یکی از مولفان کتاب در گفت‌وگو با خبرگزاری کتاب ایران(ایبنا)، اظهار داشت:‌ این اثر به همت جمعی از نویسندگان و اساتید دانشگاهی چون دکتر محمدحسین کریمی نصب، دکتر محمدرضا مجدی، میثم رمضانی، جعفر عشریه، آمنه قربانی و اعظم قربانی تالیف شده است. وی ادامه داد: این کتاب مشتمل بر 11 فصل، مباحث مختلف تالاسمی ماژور را مانند آغاز تشکیل گروه خودیاری، تسهیل گیری یا رهبریت قلبی، اعمال و مهارت‌های گروهی، مدیریت رفتارهای دشوار و سایر تلاش ها در بر می‌گیرد. خانی از برنامه‌ریزی و ارزیابی با گروه به عنوان یکی دیگر از مباحث این کتاب نام برد و افزود: تالاسمی ماژور یک بیماری خونی ژنتیکی مزمن ناشی از کمبود سنتز یک یا چند زنجیره پلی پپتیولگوبین است که در این کتاب، بیماران و اطرافیان آن‌ها با علایم و نشانه‌های یک آنمی مزمن و شدید، عدم رشد مناسب، بزرگی طحال و کبد، اختلالات استخوانی، خصوصا تغییرات قابل مشاهده در استخوان های سر و صورت همراه با تغییر قیافه آشنا می‌شوند.وی با اشاره به مشکلات بهداشتی و درمانی این بیماری گفت: اگر چه در سال‌های اخیر روش‌های پیشرفته مختلفی در زمینه پیشگیری از این بیماری ایجاد شده است، اما هنوز کودکان و جوانان بسیاری از آن رنج می‌برند و اعضای خانواده‌های آن‌ها نیز به طور دراز مدت از این بیماری مزمن متأثر می‌شوند.این مولف افزود: اطلاعات این کتاب می‌تواند به بهره‌مندی از دانش کافی در زمینه نحوه ارایه خدمات مددکاری و روان‌شناسی مرتبط با این بیماران نقش مؤثری در کاهش اضطراب بیماران و نیز کاهش هزینه‌های بهداشتی و درمانی داشته باشد.کتاب «چگونه با بتاتالاسمی ماژور زندگی کنیم؟» در شمارگان 1000 نسخه، 96 صفحه و به قیمت 2000 تومان توسط انتشارات جهاددانشگاهی چاپ منتشر می‌شود.

شمار متولدان مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران از 1200 به 300 نفر در سال رسید

مدیر عامل سازمان انتقال خون گفت : شمار کودکانی که با تالاسمی ماژور به دنیا می آیند از 1200 نفر در سال های گذشته اکنون به 300 نفر در سال رسیده است . دکتر ابوالقاسمی امروز در نشست خبری نخستین همایش بین المللی ارتقای کیفیت آزمایشگاه های تشخیص پزشکی گفت : آزمایش پیش از ازدواج برای تشخیص تالاسمی ، مشاوره با زوجین درباره این بیماری و پس از آن تشخیص پیش از تولد جنین زوجین مبتلا به تالاسمی مینور در سراسر کشور با توجه به گستردگی شهرها و روستاها و جمعیت بالای جوانان در ایران آنقدر سخت به نظر می رسید که مسئولان بهداشتی کشورهای دیگر ، اجرای این طرح ملی را در ایران بعید می دانستند . وی افزود : اما اکنون به کمک شبکه های بهداشتی در سراسر کشور ، همت جامعه پزشکی ، همکاری زوجین ، راه اندازی ده مرکز تشخیص پیش از تولد و راهکارهای دینی درخصوص سقط درمانی در مورد بیماری های شامل عسر و حرج برای والدین پس از طی مراحل قانونی ، موفق شده ایم این آمار را به یک چهارم ،15 سال پیش ، زمان راه اندازی طرح کشوری مقابله با تالاسمی برسانیم . دکتر ابوالقاسمی کاهش تعداد مبتلایان به تالاسمی ماژور را در کشور موجب صرفه جویی اقتصادی بسیار بالا دانست و گفت : تزریق مکرر خون ، داروهای گران قیمت دفع آهن اضافی و درمان بیماری های زمینه ای این افراد که از بیماران خاص هستند ، علاوه بر فشار روحی که به سبب این بیماری ناتوان کننده به خانواده آنان تحمیل می کند ، هزینه های زیادی برای نظام سلامت کشور دارد که اگر این کاهش تعداد مبتلایان عملی نمی شد اکنون بیش از 28 هزار تالاسمی ماژور و در تامین و درمان این بیماران مشکلات بسیار زیادی داشتیم. وی با بیان این که بیشترین آمار کنونی تالاسمی ماژور در استان های سیستان و بلوچستان ، هرمزگان و مازندران دیده می شود گفت : از دیدگاه علمی اکنون نیز راههای جدیدی پیش روی ما قرار دارد که بتوانیم به حذف این بیماری ژنتیکی در کشور نائل شویم اما برخی موارد همچون ازدواج های خارج از محضر ، خستگی از سقط های قبلی یا کمبود دسترسی به مراکز تشخیص بیماریهای جنین پیش از تولد در برخی از استان ها ، مهار این بیماری را در برخی مناطق با مشکل مواجه کرده است . مدیر عامل سازمان انتقال خون در بخش دیگری از سخنان خود افزایش تعرفه های آزمایشگاهی را خواستار شد و گفت : پیشرفته ترین آزمایش های خون و فراوردهای خونی و استفاده از زنجیره سرد در تکمیل این آزمایش ها برای حفظ سلامت نیازمندان به خون با تعرفه های موجود ، هزینه سنگینی برای سازمان انتقال خون دارد به طوری که امسال در این سازمان فقط برای غربالگری خون 10 میلیارد تومان به صورت مازاد هزینه شده است .